Lesertelefon: Expertenrat zum Restless Legs Syndrom

Einfach mal die Beine hochlegen – für Menschen mit dem Restless Legs Syndrom (RLS) ist das keine Selbstverständlichkeit. Sobald sie zur Ruhe kommen wollen, fangen ihre Beine an zu ziehen, zu schmerzen und zu kribbeln. Abhilfe schafft nur Bewegung. Und das bedeutet: An Entspannung und Schlaf ist nicht zu denken. Die Folgen können ständige Erschöpfung, eine verminderte Leistungsfähigkeit sowie Probleme in der Alltagsbewältigung und im Job sein. Doch es gibt Möglichkeiten, ein RLS wirksam zu behandeln. Wie endlich wieder Ruhe in den Beinen einkehrt, dazu informierten Experten am Lesertelefon – anlässlich des Welt-RLS-Tags am 23. September. Hier die wichtigsten Fragen und Antworten zum Nachlesen:

Unruhe in den Beinen verspürt wohl jeder ab und zu. Wann spricht man von einem Restless Legs Syndrom?
Dipl. med. Safi Hazzan: Wenn zu der Unruhe ein unangenehm ziehender, kribbelnder Schmerz hinzu kommt und die Beschwerden sich erst bessern, wenn Sie sich bewegen, sollte man dem Verdacht auf ein RLS nachgehen. Die Symptome treten in der Regel abends auf und haben Auswirkungen auf die Schlafdauer und -qualität.

Was sind die Ursachen für ein RLS?
Dr. med. Sven Thonke: Die genauen Ursachen für das RLS sind nicht bekannt. Sicher ist jedoch, dass eine Störung im Dopaminstoffwechsel im Gehirn besteht. Zudem wissen wir, dass ein Eisenmangel die Symptome verschlechtert, sodass ein zentraler Eisenmangel eine weitere Rolle spielt. Sehr häufig finden sich, gerade bei jüngeren RLS-Patienten, mehrere Betroffene in einer Familie. Ein genetischer Faktor spielt sicher eine große Rolle. Es gibt aber auch andere Erkrankungen, die zu einem sogenannten sekundären RLS führen können, etwa eine fortgeschrittene Niereninsuffizienz oder bestimmte Stoffwechselstörungen.

Wie häufig ist ein RLS erblich bedingt?
Dipl. med. Safi Hazzan: Wir gehen davon aus, dass ein RLS in etwa 40 bis 50 Prozent der Fälle auf Vererbung zurückzuführen ist. Nicht selten sind gleich mehrere Familienmitglieder von einem behandlungsbedürftigen RLS betroffen.

Wer stellt die Diagnose?
Marie-Luise Neuheuser: Sinnvollerweise ein Facharzt für Neurologie, auch wenn der Hausarzt oft die erste Anlaufstelle ist. Meist fragen sich die Betroffenen, ob ihre Symptome überhaupt auf ein RLS hinweisen. Um dies festzustellen, gibt es auf der Internetseite der Deutschen Restless Legs Vereinigung (siehe Infokasten) einen wissenschaftlich geprüften Selbsttest. Die Diagnose durch den Neurologen ersetzt dieser Test natürlich nicht! Denn der Facharzt führt weitere Untersuchungen durch um festzustellen, ob es sich tatsächlich um ein RLS handelt und – wenn ja – welche Ursachen vorliegen.

Welche Untersuchungen sind notwendig, um ein RLS festzustellen?
Dipl. med. Safi Hazzan: Die Diagnostik beginnt mit der Anamnese – dem Arzt-Patient-Gespräch. Die Schilderungen des Patienten sind wichtig, um die Symptome gegen andere Erkrankungen abzugrenzen. Außerdem prüfen wir auf mögliche Ursachen wie einen Eisenmangel oder eine Nerven- oder Nierenfunktionsstörung. Zur Sicherung der Diagnose dient auch der L-Dopa-Test. L-Dopa – kurz für Levodopa – ist eine Vorstufe von Dopamin und wird im Körper in dieses umgewandelt. Reagiert der Patient auf das Medikament, handelt es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um ein RLS. Da ein RLS eine der häufigsten Ursachen von Schlafstörungen ist, kann auch eine ambulante Schlafdiagnostik hilfreich sein.

Ist die Erkrankung heilbar?
Dr. med. Sven Thonke: Grundsätzlich ist das RLS eine ausgesprochen gutartige Erkrankung. Eine Heilung im Sinne einer endgültigen Behebung der Ursache gibt es beim idiopathischen RLS aber nicht. Handelt es sich um ein sekundäres RLS kommt es darauf an, behandelbare Ursachen zu identifizieren. Beim sehr viel häufigeren idiopathischen RLS gilt es hingegen, die Krankheitssymptome zu beseitigen – und dazu verfügen wir über sehr wirksame Möglichkeiten.

Wie wirken die Medikamente?
Dr. med. Sven Thonke: Hauptansatzpunkt in der Therapie ist das Dopamindefizit im Gehirn: Die Medikamente – Levodopa und sogenannte Dopaminagonisten – gleichen den zentralen Dopaminmangel wieder aus. In der Behandlung der Parkinson-Krankheit werden sie schon seit langem erfolgreich eingesetzt. In schweren Fällen eines RLS, die auf eine dopaminerge Therapie nicht ausreichend ansprechen, kann ein Opioid-Kombinationspräparat eingesetzt werden. Es gibt zudem weitere Medikamente, die zwar die Symptome des RLS verbessern, aber in Deutschland nicht für die RLS-Therapie zugelassen sind.

Medikamente aus der Parkinson-Therapie? Bedeutet ein RLS einen möglichen Hinweis auf eine Parkinson-Erkrankung?
Dr. med. Sven Thonke: Nein, RLS hat mit der Parkinson-Krankheit bis auf die Gemeinsamkeit im Dopamindefizit nichts zu tun. Zwar haben Parkinsonkranke ein erhöhtes Risiko, Symptome eines RLS zu entwickeln, umgekehrt ist das Risiko für RLS-Patienten, eine Parkinson-Krankheit zu entwickeln nur minimal erhöht. Die Medikamentendosis, die für die Behandlung von RLS-Symptomen benötigt wird, ist im Vergleich zu den in der Behandlung der Parkinson-Erkrankung benötigten Dosierungen wesentlich niedriger.

Muss ich auf Dauer mit Nebenwirkungen rechnen?
Dipl. med. Safi Hazzan: In der Regel zeigt die RLS-Therapie auch nach langjähriger Behandlung eine sehr gute Verträglichkeit. Nebenwirkungen wie Kreislaufprobleme, Schwindelgefühle und Übelkeit können zu Beginn der Behandlung auftreten, lassen sich aber durch einschleichende Dosierung meist vermeiden.

Wie lange muss ich RLS-Medikamente einnehmen?
Dr. med. Sven Thonke: Grundsätzlich handelt es sich um eine Dauerbehandlung, die sich an den Symptomen orientiert. In den ersten Jahren sind diese oft weniger ausgeprägt, sodass Medikamente möglicherweise nur bei Bedarf eingenommen werden müssen.

Ich soll zusätzlich Eisen und Vitamin C einnehmen. Warum?
Dipl. med. Safi Hazzan: Eisenmangel gilt als Auslöser eines RLS oder kann die Symptome verstärken. Fehlt Ihrem Körper Eisen, kann es zugeführt werden – in manchen Fällen per Infusion, meist jedoch in Tablettenform. Damit das Eisen im Magen-Darm-Trakt besser aufgenommen wird, gibt man Vitamin C dazu.

Gibt es auch nicht-medikamentöse Formen der Behandlung?
Dipl. med. Safi Hazzan: Bewegung hilft, die Symptome zu lindern, ebenso wie leichte, pflegende Massagen der Extremitäten – insbesondere bei leichten Formen des RLS. Ansonsten existiert aus meiner Erfahrung keine wirksame Alternative zum Einsatz RLS-spezifischer Medikamente.

Die Beschwerden sind trotz der Medikamente wieder stärker geworden. Lässt die Wirkung der Medikamente nach?
Dipl. med. Safi Hazzan: Im Laufe der Zeit können sich die Symptome auch bei laufender medikamentöser Therapie verschlechtern. Das kann eine Folge des natürlichen Fortschreitens der Erkrankung sein und eine Intensivierung der Therapie erfordern. Es kann sich aber auch um eine Folge der medikamentösen Therapie selbst handeln. Dann sprechen wir von einer Augmentation – und die erfordert eine Umstellung auf andere Medikamente.

Ich habe die Dosis meiner Medikamente erhöht. Die Wirkung ist aber trotzdem nicht zufriedenstellend...
Dr. med. Sven Thonke: Grundsätzlich sollte die Behandlung der RLS-Symptome in komplizierteren Fällen von einem Neurologen überwacht werden. Dazu zählt auch und gerade die Dosierung der Medikamente. Denn nicht immer führt eine Dosissteigerung zu einer langfristigen Besserung der Symptome. Im Gegenteil: Immer weitere Dosissteigerungen können zu einer Augmentation führen. Oft ist dann eine Umstellung auf andere Medikamente notwendig – oder aber die Suche nach anderen Ursachen. Denn auch bestimmte Medikamente, wie zum Beispiel die meisten Antidepressiva, können das RLS verschlechtern. Eine genaue Analyse aller eingenommenen Medikamente ist deshalb eine sinnvolle Maßnahme.

Die Symptome treten seit neustem auch tagsüber auf. Woran kann das liegen und was kann ich dagegen tun?
Dipl. med. Safi Hazzan: Auch hier kann es sich um ein Fortschreiten der Erkrankung handeln oder um eine Augmentation. Grundsätzlich sollte zunächst ein Eisenmangel ausgeschlossen und die Umstellung auf ein langzeitwirksames Medikament erwogen werden. Neben Tabletten steht zum Beispiel auch ein Medikamentenpflaster zur Verfügung. Der Vorteil: Der Wirkstoff wird kontinuierlich über die Haut aufgenommen und die Symptomkontrolle über einen längeren Zeitraum ermöglicht.

Neuerdings spüre ich die Unruhe nicht nur in den Beinen, sondern auch in den Armen...
Marie-Luise Neuheuser: Besprechen Sie die Situation unbedingt mit Ihrem behandelnden Neurologen! Denn auch hier kann eine Augmentation der Grund für die Ausweitung der Symptome auf die Arme sein – oder eben ein Fortschreiten der Erkrankung. In beiden Fällen kann eine Anpassung oder Umstellung der Therapie notwendig sein.

Wie wird die Therapie bei Augmentation umgestellt?
Dr. med. Sven Thonke: Zunächst muss der Ferritinspiegel kontrolliert werden, da bei entleerten Eisenspeichern das Risiko für eine Augmentation deutlich ansteigt. Im Falle einer bisherigen Behandlung mit Levodopa, unter dem das Risiko für eine Augmentation besonders hoch ist, wird eine Umstellung auf Dopaminagonisten empfohlen. Vorzugsweise kommen solche mit einer längeren Wirkdauer zum Einsatz, zum Beispiel als Medikamentenpflaster. Das gilt besonders dann, wenn die Symptome auch tagsüber auftreten. Wurde vor Auftreten der Augmentation mit einem Dopaminagonisten behandelt, kann eine Umstellung auf ein Opioid-Kombinationspräparat erforderlich sein. Auch andere Medikamente, die in der Behandlung von Epilepsie Verwendung finden, können eingesetzt werden, sind aber für die Behandlung des RLS in Deutschland nicht zugelassen.

Was kann ich noch für einen besseren Schlaf tun?
Marie-Luise Neuheuser: Schaffen Sie optimale Bedingungen – Stichwort Schlafhygiene. Dazu zählen unter anderem: nicht zu spät essen, einen kurzen Spaziergang vor dem Schlafengehen machen, für kühle, abgedunkelte und gut durchlüftete Schlafräume sorgen. Das Schlafzimmer sollte ausschließlich dem Schlaf dienen – und nicht als Arbeitsbereich. Schlafmittel sollten – wenn überhaupt – nur nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt eingenommen werden. Ganz wichtig: Wenn Sie einen vorbereitenden Ablauf für einen guten Schlaf gefunden haben, befolgen Sie ihn täglich wie ein festes Ritual. Sollte sich der Schlaf trotzdem nicht einstellen, stehen Sie auf und beschäftigen Sie sich mit Dingen, die Ihnen eine möglichst hohe Konzentration abverlangen.

Ich muss mich demnächst einer Operation unterziehen – wie kann ich mich für das Vorgespräch vorbereiten?
Marie-Luise Neuheuser: Idealerweise verfügen Sie über einen RLS-Ausweis, den Sie als Mitglied der Deutschen Restless Legs Vereinigung kostenlos erhalten. Auf jeden Fall muss der Anästhesist wissen, welche Medikamente Sie einnehmen, damit die Narkose und die anschließende Weiterbehandlung darauf abgestimmt werden können.

Gibt es Selbsthilfegruppen für Menschen mit RLS und wie können diese unterstützen?
Marie-Luise Neuheuser: Menschen mit RLS wünschen sich vor allem, dass sie mit ihrer Krankheit ernst genommen und verstanden werden. Selbsthilfegruppen (SHG) sind die ideale Gelegenheit dafür und der Austausch mit anderen Betroffenen hilft enorm. In ganz Deutschland haben sich Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Deutschen Restless Legs Vereinigung (siehe Infokasten) zusammengefunden. Abgesehen von der Arbeit für und mit den Betroffenen engagieren sich die SHG und die Vereinigung für die Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft sowie für die Forschung und Aufklärung der Öffentlichkeit. Übrigens: die Selbsthilfegruppen stehen allen Interessierten offen, auch Nicht-Mitgliedern der Deutschen Restless Legs Vereinigung.

Wie kann ich herausfinden, was mir gut tut oder mein RLS verstärkt?
Marie-Luise Neuheuser: Indem Sie Ihren Alltag möglichst gut dokumentieren. Führen Sie ein RLS- Tagebuch, in dem sie ihren normalen Tagesablauf festhalten, aber auch Abweichungen vom Routinegeschehen. Gleichzeitig schreiben Sie auf, wie ausgeprägt ihre RLS-Symptome auftreten. Ihre Aufzeichnungen sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen, um sinnvolle Anpassungen im Tagesablauf, im Lebensstil oder der medikamentösen Therapie vornehmen zu können. Unter www.rls-gut-behandeln.de können Sie ein Muster für ein RLS-Tagebuch kostenfrei herunterladen.