Kind sein ohne Einschränkungen – trotz Epilepsie

Kind sein ohne Einschränkungen – trotz Epilepsie. Expertentipps für Eltern epilepsiekranker Kinder.

(pr-nrw) Ein möglichst unbeschwertes Leben trotz Epilepsie – das wünschen sich erkrankte Kinder und Heranwachsende ebenso wie ihre Eltern. Neben einer Therapie, die Anfälle zuverlässig verhindert, kommt es dabei wesentlich auf den eigenen Umgang mit der Erkrankung und auf die Unterstützung an, auf die betroffene Familien zurückgreifen können. Anlässlich des diesjährigen Tags der Epilepsie am 5. Oktober berieten Mediziner und engagierte Betroffene am Lesertelefon rund um das Thema „Epilepsie im Kindesalter“. Hier eine Zusammenfassung der wichtigsten Fragen und Antworten:

Ich habe gelesen, dass eine Epilepsie bei Kindern nicht immer gut zu erkennen ist…
Prof. Gerhard Kurlemann: Es stimmt – je jünger Kinder sind, desto schwieriger kann es sein, klinische Anzeichen einer Epilepsie zuzuordnen: Unbewusste, nicht unterdrückbare Muskelzuckungen im Wach- oder Schlafzustand können epileptischer Natur sein, ein Vor-sich-hin Träumen der Kinder ein klinisches Merkmal einer Absence-Epilepsie. So genannte dyskognitive Anfälle hingegen äußern sich in plötzlich auftretendem eigenartigem Verhalten, etwa unverständliches, zusammenhangloses Sprechen, Nesteln und stereotype Bewegungen, gepaart mit reduzierter Ansprechbarkeit. Wir kennen sogar epileptische Anfälle, die „still“ verlaufen, also nur bei einer Hirnstrommessung (EEG) zu erkennen sind. Gleichzeitig gilt es, eine Epilepsie von anderen altersabhängigen Bewegungsstörungen oder weiteren Erkrankungen zu unterscheiden. Bei fast 30 Prozent der Kinder, die vermeintlich eine Epilepsie haben, liegt eine andere Ursache zugrunde. Deshalb mein Rat: Wenden Sie sich an einen erfahrenen Kinderneurologen – lieber einmal zu oft als einmal zu wenig.

Wie finde ich einen Arzt, der auf die Behandlung von Kindern mit Epilepsie spezialisiert ist?
Mireille Schauer: In der Regel werden Kinder und Jugendliche nach oder während des ersten Anfalls in ein wohnortnahes Krankenhaus gebracht. Dort erhalten die Eltern im Rahmen der Erstversorgung weitere Informationen zu Fachkliniken, niedergelassenen Kinderärzten mit Schwerpunkt Neuropädiatrie, Sozialpädiatrischen Zentren oder Epilepsie-Zentren in ihrer Nähe. Eltern können sich zudem an die medizinischen Fachgesellschaften wie die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGFE) oder an die Gesellschaft für Neuropädiatrie wenden. Auch die Selbsthilfeverbände in Deutschland stellen Kontaktdaten und Informationsmaterialien zur Verfügung. Entsprechende Infos und Links finden Sie unter www.epilepsie-elternverband.de im Bereich Services.

Wie wirken Medikamente gegen Epilepsie – und welche Nebenwirkungen können auftreten?
Dr. med. Lothar Burghaus: Die Medikamente, die wir zur Behandlung einer Epilepsie einsetzen, können die Erkrankung nicht im Sinne einer Beseitigung der Ursache heilen. Sie sollen vielmehr in erster Linie die epileptischen Anfälle verhindern. Es gibt wegen der vielen unterschiedlichen Formen der Epilepsie eine große Bandbreite an Medikamenten, die auf ebenso verschiedene Art und Weise wirken. Natürlich können Nebenwirkungen wie Müdigkeit oder Konzentrationsstörungen auftreten. Wichtig ist, dass die Patientinnen und Patienten davon berichten, damit wir als Behandler prüfen können, ob die Symptome tatsächlich Nebenwirkungen sind. Unser Ziel ist es immer, die gleichzeitig wirksamste und verträglichste Therapie zu finden. Dazu können die Patienten einen großen Beitrag leisten, indem sie ihre Medikamente genau nach dem Therapieplan einnehmen und zum Beispiel nicht selbstständig absetzen, die Dosis oder die Einnahmezeit ändern. Ein besonderes Thema ergibt sich übrigens bei jungen Mädchen mit Epilepsie und antikonvulsiver Behandlung: die Interaktion einiger Antiepileptika mit der Pille. Hier hilft eine besonders gute Aufklärung über andere, sichere Alternativen zur Verhütung.

Bekommen Kinder dieselben Medikamente wie erwachsene Epilepsie-Patienten?
Prof. Gerhard Kurlemann: Kinder bekommen grundsätzlich die gleichen Medikamente gegen ihre epileptischen Anfälle wie Erwachsene. Leider sind viele Antiepileptika für das Kindesalter nicht zugelassen, wirken aber genauso gut wie bei Erwachsenen. Erfreulicherweise ermöglichen neue Verfahren wie die Extrapolation eine schnellere Zulassung von Medikamenten für Kinder. Gerade die sogenannten neuen Antiepileptika sind bezüglich der geistigen Funktionen oft besser verträglich als „ältere“ Medikamente – ein wichtiger Punkt zum Beispiel für den Schulbesuch. Aufgrund des kindlichen Stoffwechsels müssen einige Besonderheiten bedacht werden, aber aus meiner Sicht ist die fehlende Zulassung eines Medikaments für Kinder kein Hindernis, es bei ihnen einzusetzen. Hier müssen nur alle Beteiligten über die Anwendung außerhalb der Zulassung aufgeklärt und die Erstattung bei der Krankenkasse beantragt werden. Etwaige Sorgen der Eltern sollten Gegenstand eines ausführlichen Aufklärungsgesprächs sein. Übrigens wird die Medikation je nach Krankheitsverlauf in der Regel nach zwei Jahren wieder beendet. Gerade bei Säuglingen ist die Medikationsdauer häufig viel kürzer als bei älteren Kindern.

Ich habe gehört, dass man Epilepsie bei Kindern auch mit medizinischem Cannabis behandelt….
Prof. Gerhard Kurlemann: Eine Behandlung der Epilepsie mit Cannabinoiden, besonders im Kindesalter bei bestimmten Epilepsiesyndromen, ist aktuell ein viel diskutiertes Thema. Diese spezielle Therapie steht am Anfang, die klinischen Erfahrungen sind noch begrenzt und bisher liegt in Deutschland keine Zulassung dafür vor. Allerdings stellt sie gerade für schwer behandelbare Epilepsieerkrankungen im Kindesalter eine Hoffnung dar.

Kann bei guter Anfallskontrolle irgendwann auf die Medikamente verzichtet werden?
Dr. med. Lothar Burghaus: Epilepsien, die im Kindesalter auftreten, können teilweise ausheilen, sodass die Medikation beendet werden kann. Die Prognose in den anderen Fällen und bei Epilepsien, die erstmals im Erwachsenenalter auftreten, ist in der Regel nicht so günstig. Wenn eine Epilepsie auf Faktoren zurückzuführen ist, die ein Leben lang bestehen bleiben, muss auch die Therapie für eine entsprechend lange Dauer geplant werden. Wird unter der Medikation eine Anfallsfreiheit erreicht, die über mehrere Jahre anhält, kann in einzelnen Fällen und unter strenger Kontrolle des behandelnden Neurologen der Versuch unternommen werden, die Medikamente zu reduzieren oder abzusetzen.

Kann die Epilepsie die geistige und körperliche Entwicklung meines Kindes beeinträchtigen?
Prof. Gerhard Kurlemann: Es gibt tatsächlich Epilepsieerkrankungen, die trotz schneller Diagnose und Therapie die geistige Entwicklung der Kinder gefährden und beeinträchtigen. Zwei von drei Kindern und Jugendlichen mit einer Epilepsie entwickeln sich jedoch altersgerecht und haben bei regelmäßiger Medikamenteneinnahme so gut wie keine Einschränkungen im täglichen Leben zu befürchten.

Was müssen Erzieher und Lehrer wissen, um sich bei einem „großen“ epileptischen Anfall richtig zu verhalten?
Mireille Schauer: Als Ersthelfer sollten Sie vor allem Ruhe bewahren, das Kind möglichst liegen lassen und vor Verletzungen schützen, indem Sie um es herum Platz schaffen oder es aus der Gefahrenzone ziehen, beengende Kleidungsstücke oder eine Brille lockern oder entfernen und den Kopf auf einen weiche, aber flache Unterlage betten. Schauen Sie auf die Uhr, wie lange der Anfall dauert und bringen Sie das Kind danach in eine stabile Seitenlage. Schützen Sie es vor Unterkühlung und bleiben Sie bei ihm, bis es wieder ganz wach ist. Einen Arzt sollten Sie rufen, wenn der Anfall länger als drei bis fünf Minuten dauert oder mehrere Anfälle hintereinander auftreten. Auf gar keinen Fall sollten Sie dem Kind Gegenstände in den Mund stecken, um Zungenbisse zu vermeiden, zuckende Gliedmaßen festhalten oder versuchen, den Mund zu öffnen, um zu „beatmen“. Abgesehen von der Hilfe bei einem Anfall geht es für Erzieher und Lehrer aber auch darum, Handlungssicherheit zu gewinnen, etwa mit Blick auf Fragen der Haftung oder einer möglichen Notfallmedikation. Umfassende Informationen dazu erhalten Sie unter
www.epilepsie-lehrerpaket.de.

Kann mein Kind weiterhin Sport treiben?
Mireille Schauer: Es kann nicht nur, es sollte sogar. Sport und Bewegung sind gerade für Kinder mit Epilepsie extrem wichtig, weil die körperliche und geistige Entwicklung eng zusammenhängen. Wir wissen heute, dass Sport nicht nur die physische, sondern auch die geistige Beweglichkeit fördert. Sport erhöht auch nicht die Wahrscheinlichkeit eines Anfalls. Wichtig ist nur, eine sportliche Betätigung zu finden, die zum „Risikoprofil“ der Erkrankung Ihres Kindes passt – und ihm Spaß macht! Es liegt auf der Hand, dass zum Beispiel Schwimmen ohne Begleitung und Aufsicht ein zu hohes Risiko bedeutet. Abhängig von Anfallsart und -häufigkeit können Sie aber im Gespräch mit dem behandelnden Neuropädiater sicherlich geeignete Sportarten finden. Eine Hilfe bietet auch die Broschüre Sport und Epilepsie der Stiftung Michael (www.stiftung-michael.de).

Wie sorge ich für den Fall vor, dass mein Kind einen Anfall bekommt, wenn ich nicht dabei bin?
Sarah Jørgensen: Es ist wichtig, das Selbstbewusstsein und die Selbstständigkeit von Kindern zu fördern. Da bilden Kinder mit Epilepsie keine Ausnahme. Gemeinsam mit dem Neurologen können mögliche Sicherheitsvorkehrungen und Notfallmaßnahmen besprochen werden. Es ist wichtig, das Umfeld des Kindes aus Freunden, Sportkameraden, den Eltern von Freunden, Erziehern, Lehrern und Sporttrainern über die Erkrankung zu informierten und sie in Erste-Hilfe-Maßnahmen bei einem Anfall zu schulen. Darüber hinaus sind technische Hilfsmittel in der Entwicklung, die Anfälle erkennen können und so den Alltag erleichtern und dem Kind mehr Freiraum geben. Ein Beispiel ist EPItect, ein Sensor, der vor epileptischen Anfällen warnen soll.

Wie kann ich meinem Kind möglichst viel Freiraum geben, ohne es in Gefahr zu bringen?
Sarah Jørgensen: Sie sprechen den schmalen Grat zwischen Kontrolle und Loslassen an – und das bei einer Krankheit, bei der es um den Verlust der Kontrolle über den eigenen Körper geht. Dieses Dilemma erfordert ein großes Maß an Feinfühligkeit: Wo lasse ich mein Kind mal „alleine machen“? Wo sollte ich Vorkehrungen treffen oder gar etwas untersagen? Wie fördere ich die Selbständigkeit meines Kindes? Allgemeingültige Antworten gibt es hier nicht, wohl aber ein bewährtes Hilfsangebot namens „famoses“, ein modulares Schulungsprogramm für Kinder und Erwachsene. Mehr dazu unter www.famoses.de.

Worauf muss ich als Epilepsie-Patient achten, wenn es um Berufsausbildung oder Studium geht?
Sarah Jørgensen: Die meisten Menschen mit Epilepsie können einem ganz normalen Beruf nachgehen und stehen mit beiden Beinen im Leben. Für die Berufswahl sind die Anfallsform und die Häufigkeit entscheidend. Es ist ratsam, das Gespräch mit dem behandelnden Neurologen zu suchen, so dass gemeinsam entschieden werden kann, welche Berufe bedenkenlos erlernt werden können. Für weitere Informationen und Hilfsangebote ist das Netzwerk Epilepsie und Arbeit (www.epilepsie-arbeit.de) der richtige Ansprechpartner. Für junge Menschen mit Epilepsie gibt es an Universitäten Möglichkeiten für Nachteilsausgleiche und Hilfs- und Beratungsangebote. Schon vor Aufnahme des Studiums ist es empfehlenswert, sich an das zuständige Studentenwerk (www.studentenwerke.de) zu wenden.

Wo bekomme ich Unterstützung und Beratung in rechtlichen oder psychosozialen Fragen?
Sarah Jørgensen: Inzwischen gibt es immer mehr Möglichkeiten, in schwierigen Lebensphasen und bei persönlichen oder beruflichen Problemen professionelle und schnelle Hilfe zu finden. Hierfür sind die ersten Ansprechpartner die Epilepsieberatungsstellen. Mittlerweile gibt es 19 in ganz Deutschland und auch eine telefonische Beratung ist möglich. Dort gibt es kostenlose Beratungsangebote und die Möglichkeit, den Kontakt zu den richtigen Fachleuten herzustellen. Auf der Internetseite der Stiftung Michael (www.stiftung-michael.de) kann die nächste Beratungsstelle angezeigt werden. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe oder in Internetforen und Facebook-Gruppen kann helfen, den richtigen Ansprechpartner zu finden. Auf www.epilepsie-online.de gibt es ein Verzeichnis aller Selbsthilfegruppen in Deutschland.

Wo kann ich mich mit anderen Eltern von Kindern mit Epilepsie austauschen?
Mireille Schauer: Viele Familien nutzen Internetportale oder Social Media-Plattformen. Dieser Austausch bietet zwar eine Vielzahl an Themen, die unterschiedlichsten Menschen und Einstellungen, aber keinen „Face to face“-Kontakt. Diesen wichtigen persönlichen Austausch ermöglichen hingegen wohnortnahe Selbsthilfegruppen. Unter www.epilepsie-online.de können Sie über die Postleitzahl eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen. Zudem bietet der epilepsie bundes-elternverband e.v. interessierten Eltern Unterstützung bei der Gründung einer Gruppe an und stellt bei einer speziellen Einzelfall-Problematik Kontakte zu anderen betroffenen Eltern her.

Ist eine Epilepsie vererbbar?
Dr. Lothar Burghaus: Zwischen drei und fünf Prozent der Kinder mit einem epilepsiekranken Elternteil entwickeln im Laufe ihres Lebens selbst eine Epilepsie. Oder positiv formuliert: Zwischen 95 und 97 Prozent der Kinder mit einem betroffenen Elternteil erkranken nicht. Vererbt wird zudem nur die erhöhte Bereitschaft für einen Anfall – nicht die Anfälle selbst. Häufig höre ich, dass Menschen mit Epilepsie davon abgeraten wird, Kinder zu bekommen – eine völlig veraltete Ansicht! Richtig und wichtig ist vielmehr, dass die Schwangerschaft engmaschiger betreut wird und die Geburt bei Bedarf in einer Klinik mit entsprechender Expertise geplant wird.

Mehr Wissen: Leben mit Epilepsie – Hilfe für Kinder und ihre Eltern

epilepsie bundes-elternverband e.v. e.b.e.
Eltern von Kindern mit Epilepsie haben viele Fragen und wünschen sich Beratung von Menschen, die ihre Situation verstehen. Aus diesem Grund hat sich der epilepsie bundes-elternverband – kurz e.b.e. – zusammengefunden. Auf seiner Website bietet er verständlich aufbereitete Informationen und zahlreiche Angebote zur persönlichen Beratung. Besonders empfehlenswert: Altersgerechtes Infomaterial für Kinder und Jugendliche, zum Beispiel der Manga-Comic „Epilepsie? – Bleib cool!“. www.epilepsie-elternverband.de Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Neben Informationen über die Erkrankung, Beruf und Soziales sowie eine Übersicht über Seminare und Veranstaltungen bietet der Verband eine telefonische Beratung an. Zusätzlich verzeichnet die Internetseite Kontaktadressen der Landesverbände sowie von Epilepsie-Zentren, -Ambulanzen und epileptologischen Schwerpunktpraxen. Zahlreiche Infobroschüren – auch zum Thema Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen – stehen kostenfrei zum Download zur Verfügung. www.epilepsie-vereinigung.de

Epilepsie kann man gut behandeln
Unter diesem Motto hat das Pharmaunternehmen UCB übersichtliche und ausgewogene Informationen zu Epilepsie, den Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Erkrankung zusammengestellt – auch für Eltern mit epilepsiekranken Kindern. In einer Adressdatenbank können Betroffene deutschlandweit nach Epilepsie-Zentren, Ambulanzen sowie nach Epilepsie-Spezialisten suchen. Mit einem Servicetelefon bietet UCBCares® zudem die Möglichkeit, sich persönlich zu informieren. Das Team unterstützt bei Fragen rund um die Erkrankung. Fragen zur individuellen Therapie können und dürfen jedoch nicht beantwortet werden. Wenden Sie sich dazu bitte an Ihren behandelnden Arzt. UCBCares® ist unter 02173-48 4848 erreichbar. www.epilepsie-gut-behandeln.de