Zwischen Anfall und Alltag: Was hilft Kindern mit Epilepsie und ihren Eltern?

Epilepsie – eine Kinderkrankheit? Zwar kann eine Epilepsie-Erkrankung grundsätzlich in jedem Lebensalter auftreten, doch Kinder und Heranwachsende sind im Vergleich besonders häufig betroffen. Nach Angaben der Deutschen Epilepsievereinigung treten etwa zwei Drittel aller Epilepsien in den ersten zwei Lebensjahrzehnten auf. Besonders hoch ist das Erkrankungsrisiko demnach in den ersten fünf Lebensjahren . Die Diagnose Epilepsie bringt für Kinder und ihre Eltern eine einschneidende Änderung der Lebenssituation mit sich. Eine Herausforderung bedeutet die Erkrankung auch für die behandelnden Ärzte: Diagnose und Therapiefindung erfordern Erfahrung und Spezialwissen, um die Schwere und Häufigkeit der Anfälle zu kontrollieren und Risiken für die körperliche und geistige Entwicklung der jungen Patienten zu minimieren. Was kann Kindern und Eltern im Umgang mit der Erkrankung helfen? Welche diagnostischen und therapeutischen Angebote bestehen heute? Dazu beraten Experten am Lesertelefon anlässlich des Tags der Epilepsie 2018.

(pr-nrw) Epilepsie ist nicht gleich Epilepsie – vielmehr existieren unterschiedliche Ursachen und Anfallsformen, die eine spezifische Behandlung erfordern. Zudem äußert sich die Erkrankung vor allem bei Kindern nicht immer eindeutig. Ein Anfall kann sich bei ihnen zum Beispiel durch kurze Bewusstseinspausen, sogenannte Absencen, bemerkbar machen oder durch unkontrollierbares Zucken bei vollem Bewusstsein. Am Anfang der Behandlung steht daher eine gründliche Erhebung der Krankengeschichte, wobei eine präzise Beschreibung des Anfalls oftmals entscheidende Hinweise liefert. Ergänzende Untersuchungen wie Hirnstrom-Messung (EEG) und Kernspintomographie (MRT) sowie genetische Bestimmungen, Stoffwechseluntersuchungen und weitere spezielle Testverfahren können die Diagnose unterstützen . Die Behandlung der Epilepsie erfolgt durch die Gabe von Medikamenten, die das Anfallsgeschehen unterdrücken. Zwischen 70 und 80 Prozent der Patienten werden nach Angaben des „epilepsie bundes-elternverbands e.V.“ dank der Therapie anfallsfrei . In schwierigen Fällen kann zumindest die Schwere und Häufigkeit der Anfälle reduziert werden. Doch die medikamentöse Therapie ist nur eine Säule der Behandlung. Nicht minder wichtig sind Maßnahmen, die das Kind in seiner geistigen, körperlichen und sozialen Entwicklung fördern und es im Umgang mit seiner Erkrankung stärken.

Für Eltern die passende Unterstützung

Eltern von Kindern, die an Epilepsie erkrankt sind, stehen vor einer doppelten Herausforderung: Zum einen sorgen sie sich um ihre Kinder, kümmern sich intensiv um die bestmögliche medizinische Versorgung und die Organisation des Lebensalltags mit der Erkrankung. Andererseits sollen ihre Kinder ein möglichst „normales“ Leben führen, in dem die Erkrankung nicht die Hauptrolle spielt. Das bedeutet auch: Die Kinder brauchen Freiräume, in denen sie sich entwickeln können, in denen sie selbstständig und selbstverantwortlich agieren. In diesem Konflikt die Balance zwischen Kontrolle und Loslassen zu finden, fällt vielen Eltern schwer. Und doch ist genau dies notwendig, denn im Zentrum der Erkrankung stehen die Themen Kontrolle und Kontrollverlust. Jenseits dieser persönlichen Herausforderungen gilt es für Eltern, dem Heranwachsen ihrer Kinder einen sicheren Rahmen zu geben – zu Hause, in Kindergarten, Schule oder Ausbildung sowie auf Reisen und beim Sport. Dabei können sie einerseits auf gesetzlich geregelte Unterstützungsmöglichkeiten zurückgreifen, andererseits Angebote von Elterninitiativen oder Epilepsie-Beratungsstellen wahrnehmen.

Experten und engagierte Betroffene am Lesertelefon

Wie äußert sich eine Epilepsie bei Kindern? Gibt es spezielle Fachärzte zur Behandlung von Epilepsie bei Kindern – und wie finde ich diese? Worauf kommt es bei der medikamentösen Therapie an? Gibt es spezielle Medikamente für Kinder? Welche Nebenwirkungen können die Medikamente haben? Wie kann ich für den Fall vorsorgen, dass mein Kind einen Anfall hat, wenn ich nicht dabei bin? Wie beziehe ich Erzieher und Lehrer ein? Wie ermögliche ich meinem Kind den Freiraum, den es braucht? Wo bekomme ich Rat in rechtlichen, psychosozialen und beruflichen Fragen?

Alle Fragen rund um das Thema „Epilepsie im Kindesalter“ beantworten die Experten am Lesertelefon:

• Dr. med. Lothar Burghaus; Facharzt für Neurologie und Chefarzt der Klinik für Neurologie am Heilig Geist-Krankenhaus Köln
• Professor Dr. med. Gerhard Kurlemann; Arzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie, pädiatrische Epileptologie, Verkehrsmedizin, Münster
• Mireille Schauer; Pädagogin, Epilepsie-Fachberaterin, betroffene Mutter und Geschäftsführerin des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v., Mitarbeiterin am Sozialmedizinischen Nachsorgezentrum Dortmund an der Westfälischen Kinder- und Jugendklinik Dortmund
• Sarah Jørgensen; Epilepsie-Patientin und Autorin des Romans „Panthertage – Mein Leben mit Epilepsie“, München

Rufen Sie an! Am Donnerstag, den 4. Oktober 2018 zwischen 10 und 15 Uhr. Der Anruf unter 0800 – 2 811 811 ist aus allen deutschen Netzen gebührenfrei.