Verein „Mobil mit Behinderung“ hat ein Spendenkonto für erkrankten Jungen eingerichtet

Hilfe für Jona und seine Familie

Kraichtal-Oberacker (bea) Der neunjährige Jona aus dem Kraichtaler Stadtteil Oberacker ist unheilbar an der sogenannten Friedreich-Ataxie erkrankt. Es ist die häufigste Form von angeborenen Störungen der Bewegungskoordination. Die Friedreich-Ataxie ist eine vererbbare, neurodegenerative Erkrankung. Das bedeutet, dass beim steten Fortschreiten der Krankheit zunehmend Nervengewebe geschädigt wird. Morbus Friedreich ist unheilbar, lediglich die Symptome können gelindert werden. Meist wird die Krankheit erst im 25. Lebensjahr diagnostiziert. Sie beginnt in der Regel mit einer leichten Gehbehinderung und Gleichgewichtsstörungen. Hand- und Armbewegungen werden unsicher und eine schlimmer werdende Sprechstörung fällt auf. Fortschreitende Lähmungserscheinungen führen zur Pflegebedürftigkeit. Es treten Sprechstörungen, Spastiken, Schluckbeschwerden, Veränderungen an Füßen und Wirbelsäule auf. Auch eine Verschlechterung von Hör- und Sehvermögen können entstehen, sowie Diabetes mellitus. Herzmuskelschwäche ist eine der häufigsten Todesursachen der Friedreich-Ataxie.

Erste Symptome im Alter von zwei Jahren

Doch auch bei Kindern kann die Krankheit ausbrechen. Schon im Alter von zwei Jahren bemerkte Katja Suß aus Oberacker die ersten Auffälligkeiten bei ihrem Jona. „Damals ist er häufig gestolpert und sein Gang hat sich verschlechtert“, sagt Suß. Die Diagnose des Arztes lautete Knick-Senk-Spreizfuß.
Später beobachtete sie beim Basteln mit ihrem Sohn feinmotorische Unstimmigkeiten. Doch auch hier riet der Arzt erst einmal zum Abwarten. Eines Tages begannen die Probleme bei Jona auch während eines Wanderausflugs. „Er hat gesagt er kann nicht mehr weiter gehen, hat sich hingesetzt und angefangen zu weinen“, erzählt seine Mutter. In den auf Wanderungen folgenden Nächten wachte Jona auf und klagte über starke Schmerzen. Die Ärzte vermuteten einen Wachstumsschub. Doch irgendwann konnte Jona nicht mehr richtig Fahrrad fahren. „Er ist ständig umgeplumpst, weil er das Gleichgewicht nicht mehr halten konnte“, sagt Suß.

Alle Muskeln in Jonas Körper sind betroffen

Eine Magnetresonanztomographie (MRT) erbrachte kein Ergebnis. Erst nach einer starken Grippe in 2018, bei der Jona drei Wochen lang im Bett lag, verschlechterte sich sein Zustand deutlich. Nun schaltete sich seine Grundschule ein. Sein Schriftbild sei schlechter und seine veränderte Motorik im Schulsport „extrem“ aufgefallen. Jonas Lehrerin drängte auf eine Untersuchung. Im Herbst 2018 stand die Diagnose fest: Friedreich-Ataxie. „Es ist nicht typisch, dass Kinder schon solch ausgeprägte Formen der Krankheit haben, und dass sie so schnell voranschreitet“, sagt Suß. Alle Muskeln in Jonas Körper sind von seiner Krankheit betroffen, seine Wirbelsäule verkrümmt sich. Zur Vorsorge muss Jona regelmäßig zum Arzt. Zweimal im Jahr werden Augen, Ohren, Nerven- und Schluckreflexe, sowie Blutzucker untersucht. Dafür muss Jona bis Mannheim, Tübingen, Heidelberg und Kirrlach gefahren werden. Je nach Gesundheitszustand stehen weitere Arzttermine an. Hinzu kommen ein Termin für Ergotherapie und zwei Termine für Physiotherapie in der Woche.

Unterstützung von Klassenkameraden und Familie

Jona hat inzwischen einen Grad der Behinderung von 80. Über längere Strecken kann er nicht mehr gehen, daher ist seit Juni 2019 bei jedem Gang aus dem Haus der Rollstuhl dabei. Da er Probleme beim Essen, Trinken oder Einschenken hat und auch alltägliche Tätigkeiten wie Duschen und Zähne putzen schwerer werden, ist Jona inzwischen in Pflegestufe drei eingestuft.  Seine drei älteren Geschwister haben zwar oft, jedoch auch nicht immer Verständnis für seine Krankheit. Gerne möchten sie ihren jüngeren Bruder in Aktivitäten wie Fahrradfahren oder Schlittschuhlaufen einbeziehen, doch dann merken sie schnell, dass ihm dies Schwierigkeiten bereitet. Auch in der Schule ist Jona traurig, wenn er nicht in die Mannschaften beim Schulsport gewählt wird. Dennoch unterstützen ihn seine sozial eingestellten Klassenkameraden. Inzwischen braucht der neunjährige ein Tablet, da es mit dem Schreiben nicht mehr richtig funktioniert. „Jona hat inzwischen auch Schwierigkeiten damit umzugehen und ich kann ihm dabei nicht helfen“, sagt seine Mutter.

Das Familienauto ist einfach zu klein

Während seinen Geschwistern noch eine Genuntersuchung bevorsteht, können Jonas Symptome behandelt werden. Lediglich für starke Schmerzen gibt es keine für sein Alter zugelassenen Medikamente, sagt Suß.  Um Jona eine Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen, hat der Verein „Mobil mit Behinderung“ ein Spendenkonto eingerichtet. Da das derzeitige Auto der Familie für sechs Personen und einen Rollstuhl zu klein ist, ist es schwer einen gemeinsamen Familienausflug zu unternehmen oder mit Jona im Rollstuhl zum Arzt zu fahren, erklärt seine Mutter.

Spendenaufruf für neues Auto

So soll mit dem Spendenaufruf Jonas Mobilität gewährleistet werden. Für ein neues Auto samt Umbau müssen etwa 48.000 Euro zusammenkommen. Für eingehende Spenden über 100 Euro kann auf Wunsch eine Spendenquittung ausgestellt werden. Hierfür muss der Spender im Verwendungszweck, zusätzlich zu „JONA13322“ den eigenen Namen mit Adresse angeben. Fragen können per E-Mail unter „hilfe-fuer-jona@gmx.de“ auch direkt an die Familie Suß / Rieger gestellt werden.

Spendenkonto:
Kontoinhaber: Mobil mit Behinderung e.V.
Bank: VR Bank Südpfalz eG
BIC: GENODE61SUW
IBAN: DE275486 2500 0207 1385 80
Verwendungszweck: „JONA13322“